Autism Speaks Inc. ir lielākā autisma aizstāvības un pētniecības organizācija Amerikas Savienotajās Valstīs. Tās statuss nozīmē, ka daudzi nezina par strīdiem, kas ar to saistīti. Uzskatot, tā ir bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir sniegt atbalstu personām ar autismu un viņu ģimenēm, palielināt izpratni par autismu un veikt turpmākus pētījumus par autismu un tā cēloņiem, taču padziļināta izpēte rada satraucošu pavērsienu.
Uzņēmums Autism Speaks pirmo reizi tika dibināts 2005. gadā Bobs un Sūzena Raiti pēc tam, kad viņu mazdēlam tika diagnosticēts autisms. Organizācija tika uzsākta ar 25 miljonu ASV dolāru ziedojumu no Home Depot līdzdibinātāja Bernāra Markusa, kurš turpmāk darbosies tās direktoru padomē. Autism Speaks strauji pieauga, apvienojoties ar trim citām iepriekš pastāvošām Autisma organizācijām, tostarp Autisma pētniecības un izglītības koalīciju, Nacionālo autisma pētījumu aliansi un Cure Autism Now.
Autism Speaks var likties pievilcīgi indivīdiem un ģimenēm, kas vēlas palielināt izpratni vai saņemt atbalstu. Tā ir milzīga un ievērojama organizācija, un tai tiek pievērsta liela uzmanība un ziedojumi. Tā ir bijusi daudzu sabiedrības informēšanas kampaņu pamatā, tās dibinātāji iestājās par to, lai Apvienoto Nāciju Organizācija atzītu Pasaules Autisma izpratnes dienu, un tā apgalvo, ka nodrošina resursus, pakalpojumus, iejaukšanos un progresīvus pētījumus autisma kopienai. Tomēr Autism Speaks ir saņēmis daudz kritikas, īpaši no autisma kopienas locekļiem, kuri mudina citus neatbalstīt organizāciju. Lūk, kāpēc Autism Speaks ir tik pretrunīga organizācija.
Autisms Runas ierāmē autismu kā slimību
Galvenais iemesls, kāpēc Autism Speaks ir saņēmis augsta līmeņa kritiku, ir tas, kā tas uztver un nosaka autismu. Lai gan pēdējos gados viņi ir mainījuši savu misiju un kampaņu, Autism Speaks tika dibināta, pamatojoties uz domu, ka autisms ir slimība, kas ir jāārstē. Organizācijas sākotnējais misijas paziņojums skan:
starp 3 sezonu
Mēs esam apņēmušies finansēt globālus biomedicīnas pētījumus par autisma cēloņiem, profilaksi, ārstēšanu un iespējamu ārstēšanu. Mēs cenšamies palielināt sabiedrības izpratni par autismu un tā ietekmi uz indivīdiem, ģimenēm un sabiedrību, un mēs strādājam, lai sniegtu cerību visiem, kas saskaras ar šo traucējumu grūtībām.
Tā vietā, lai pievērstu uzmanību izpratnes veidošanai un autisma pieņemšanai sabiedrībā, Autism Speaks izturas pret to kā pret slimību, kas ir jāārstē vai jāizskauž. Šāds domāšanas veids palielina stigmatizāciju un diskrimināciju pret cilvēkiem ar autismu, jo tas rada domu, ka ar viņiem kaut kas pēc būtības nav kārtībā, kas ir jānovērš.
Tomēr kļūst arvien skaidrāks, ka autismam nav nepieciešama ārstēšana. Pretēji tam, ko domā daudzi nepareizi informēti cilvēki, autisms netiek uzskatīts par slimību vai medicīnisku stāvokli. Džodija Harija, autisma kopienas locekle, sniedz spēcīgu autisma definīciju kā neirotips, kas pastāv dabiskās bioloģiskās variācijas rezultātā. Ja autisms tiek pareizi klasificēts kā dabiska atšķirība vai variācija, nevis slimība vai deficīts, tas dod priekšroku to cilvēku pieņemšanai, kuriem ir autisms, nevis centieniem tos novērst. Daudzi autisma kopienas locekļi apraksta autismu kā daļu no tā, kas viņi ir, un ir atkārtoti pauduši sajūtu, ka vēlas tikt pieņemti, nevis izārstēti.
Autism Speaks ir veicinājis bailes no autisma
Papildus tam, ka Autism Speaks koncentrējas uz autisma zāļu atrašanu, Autism Speaks ir arī nepārprotami veicinājis stigmatizāciju un diskrimināciju, kas saistīta ar autismu, mērķtiecīgi attēlojot to kā kaut ko, no kā jābaidās. Viena no briesmīgākajām lietām, ko Autism Speaks ir paveicis, bija šausminošas filmas izlaišana 2009. gada reklāma ar nosaukumu I Am Autism. Reklāmā Autisms ir draudīgs stāstītājs, kurš izsaka vēsus draudus ģimenēm.
Reklāmā, Autisms norāda, es strādāju ātrāk nekā bērnu palīdzība, vēzis un diabēts kopā, un, ja esat laimīgi precējusies, es parūpēšos, lai jūsu laulība neizdosies. Tava nauda nonāks manās rokās, un es tevi bankrotēšu sava labuma dēļ. Stāstītājs, runājot ar autisma bērnu vecākiem, arī saka, ka tas gūst prieku no jūsu vientulības un ka tas laupīs jums bērnus un sapņus un nodrošinās, ka jūs katru dienu pamostaties un raudāt.
Videoklips tika noņemts pēc atbildes reakcijas, un Autism Speaks apgalvo, ka tas neietilpst viņu pašreizējā ziņojumā un kampaņās. Tomēr kaitējums tika nodarīts brīdī, kad viena no vadošajām autisma organizācijām publicēja video ar šausmu filmu noskaņām, kas demonizēja autismu, attēloja to kā ģimeņu un iztikas līdzekļu iznīcinātāju un lika tam izklausīties kā no kā jābaidās. Vienkārša atvainošanās rakstīts sadaļā FAQ viņu tīmekļa vietne un solījums par izmaiņām nevar novērst milzīgo kaitējumu, ko nodarīja Autism Speaks šausminošā reklāma.
"Kur es varu skatīties Grey anatomiju"
Autisms Speaks apklusina tos, kuriem ir autisms
Ļoti dīvaini ir arī tas, ka organizācija ir nosaukta Autism Speaks, taču tā neļauj runāt autismam. Autism Speaks no tās pirmsākumiem līdz mūsdienām ir manāmi sastāvējis no tiem, kas nav autisma kopienas locekļi. 2020. gadā Par to ziņoja Autisma Self Advocacy Network (ASAN). no 28 Autism Speaks direktoru padomes locekļiem tikai viens piederēja autisma kopienai.
Visā Autism Speaks vēsturē autisma pārstāvība ir bijusi maza. Turklāt tie no autisma kopienas, kuri ieguva administratīvās lomas uzņēmumā, par to neteica labas lietas. Džons Elders Robisons bija pirmais autisma spektra indivīds, ko Autism Speaks pieņēma darbā. Tomēr viņš atgādināja, ka viņa loma ir ļoti ierobežota un reglamentēta tikai ar ieteikumu sniegšanu. Pretēji tam, kas tika attēlots plašsaziņas līdzekļos, viņš neuzskatīja sevi par darbinieku vai organizācijas pārstāvis. Galu galā viņš atkāpās no amata 2013. gadā pēc tam, kad grupas Autism Speaks līdzdibinātāja Barbara Raita izteica vēl citus kliedzošus apgalvojumus par autismu, kas iznīcina ģimenes.
Turklāt, ASAN arī ziņoja, ka autisms runā 2014. gadā aktīvi lobēja pret Autism CARES likuma grozījumiem, saskaņā ar kuriem federālajās valdēs, piemēram, Starpaģentūru Autisma koordinācijas komitejā, jāiekļauj ASD kopienas locekļi, lai sniegtu viņiem lielāku viedokli par tiem pieņemtajos politikas lēmumos. Lieki piebilst, ka Autism Speaks ir parādījusi tendenci nevēlēties ļaut autisma kopienai runāt un aizstāvēt sevi.
Kur paliek Autism Speaks nauda?
Pastāv arī zināma skepse par to, kas notiek ar visu naudu, ko Autism Speaks saņem. Nodokļu veidlapas liecina, ka Autism Speaks tērē ievērojami mazu līdzekļu apjomu, lai faktiski nodrošinātu resursus un palīdzētu tiem, kuriem ir autisms un viņu ģimenes. Pārskati ir ieteica tikai 1–4% no viņu gada budžets tiek novirzīts ģimenes pakalpojumu sniegšanai un ģimenes pabalstu nodrošināšanai.
Tikmēr milzīgi 20% no viņu budžeta tika veltīti līdzekļu vākšanai. Šķiet, ka kaut kas nenotiek, ja 20% no jūsu budžeta tiek novirzīti līdzekļu vākšanai, bet tikai 1% tiek novirzīti faktiskām labdarības aktivitātēm un finansējumam. Tikmēr liela daļa viņu līdzekļu tiek novirzīta arī pētniecībai. Pirmajos gados organizācija pētīja autisma ārstēšanu. Tagad liela daļa viņu pētījumu ir koncentrēta par pirmsdzemdību testu izstrādi , tāpēc autismu var atklāt dzemdē un grūtniecību pārtraukt, un tas veicina to pretrunīgo Lietišķās uzvedības analīzes (ABA) terapija . Ļoti maz viņu pētījumu ir veltīti tam, lai palīdzētu vai uzlabotu to cilvēku dzīvi, kuriem ir autisms.
buccaneers 2. sezonas izlaišanas datums
Ir konstatēts, ka Autism Speaks maksā arī saviem augstākajiem vadītājiem vairāk nekā 600 000 USD gadā kompensācijai . Nav noteikta skaitļa, kādai vajadzētu būt bezpeļņas organizācijas izpilddirektora algai, taču lielākā daļa var piekrist, ka gada alga 600 000+ USD šķiet pārmērīga.
Vai Autism Speaks ir mainījies?
(PBS)
Daudzas no Autism Speaks kaitīgākajām darbībām, piemēram, mēģinājums izārstēt autismu un tā videoklips I Am Autism, notika pirms gadiem. Kopš tā laika viņi ir izmetuši vārdu izārstēt no savas organizācijas, pārrakstījuši savu misijas paziņojumu un apgalvo, ka vairs nesaistās ar saviem agrākajiem ideāliem. Tomēr ir skaidrs, ka zem virsmas tie nav daudz mainījušies.
Vēl 2019. gadā runā autisms debitēja pretrunīgi vērtēto 100 dienu komplektu. Viņi izmantoja autismu Muppet Julia Sezama iela lai reklamētu produktu, kā rezultātā ASAN pārtrauca saites ar šovu. 100 dienu komplekts bija paredzēts, lai sniegtu norādījumus un padomus to bērnu vecākiem, kuriem nesen diagnosticēts autisms. Tā vietā tas salīdzināja autismu ar leikēmiju un mudināja vecākus sērot un apbēdināt savu bērnu tā, it kā viņš būtu miris pēc autisma diagnozes saņemšanas.
jaunā troļļu filma
Turklāt organizācijai joprojām trūkst autistu balsu savā valdē, tā apšaubāmi tērē savus līdzekļus un turpina pieturēties pie tās dibinātāju ideāliem, proti, ka autisms ir slimība. Kamēr viņi pārstāja mēģināt izārstēt autismu, viņi ir pārgājuši uz mēģinājumu novērst to cilvēku piedzimšanu, kuriem ir autisms. Vēsturiski Autism Speaks ir darījis daudz vairāk, lai stigmatizētu autismu, nekā viņi ir darījuši, lai atbalstītu pieņemšanu vai nodrošinātu tik ļoti nepieciešamos resursus ASD kopienai un viņu ģimenēm.
(Piedāvātais attēls: Autism Speaks)
